Рішення суду в Дніпрі, за яким вдова повинна передати батькам загиблого чоловіка, з яким вони намагалися народити дитину завдяки репродуктивним технологіям, половину їхніх спільних ембріонів,1 порушило низку складних питань щодо правового статусу біологічного матеріалу в Україні. Хто насправді є «власником» ембріонів? Чи можна використовувати їх після смерті одного з партнерів? Чи можуть інші люди ними розпоряджатися? І чому українська правова система досі залишає такі ситуації поза чітким регулюванням?
Про юридичні прогалини, ризики нового законопроєкту №13683 і про те, яким мало б бути сучасне законодавство у сфері репродуктивної медицини, ми поговорили з ембріологинею Ольгою Малютою.
Нещодавно суд у Дніпрі віддав половину ембріонів покійного чоловіка його батькам. Якщо підсумувати, що з цією новиною не так?
Навіть за нинішнім законодавством цієї ситуації не повинно було існувати. Тому що в наказі МОЗ 787, який регулює допоміжні репродуктивні технології (ДРТ), чітко не вказано, хто є власником біологічного матеріалу — наприклад, ембріонів. Власниками ембріонів є ті люди, які віддавали свої яйцеклітини та сперматозоїди. Або ті люди, для яких застосовувалась донація яйцеклітин або сперматозоїдів. За такими протоколами працюють клініки на основі європейських регуляцій, це вказується у договорах на ЕКЗ. У довідці про родинну спорідненість для сурогатного материнства, яка встановлена наказом МОЗ 787,2 є пункти де прописано, чиї яйцеклітини та сперма використані. І ніякі треті люди — батьки, сестри, дядьки — не мають права на цей біологічний матеріал.
Наразі опубліковане обґрунтування рішення суду3. Там є документ про дозвіл на кріоконсервацію, замороження цих ембріонів, і він підписаний лише жінкою, чоловік не встиг його підписати. І суд це вказує як грубе юридичне порушення: нібито тому батьки чоловіка мають право використати ембріони, адже чоловік не дав згоди на їх замороження.
Це маячня, адже пацієнти разом підписали договір про ЕКЗ, де вказані всі етапи процедури, зокрема кріоконсервація. Є згода чоловіка на проходження програми лише з цією жінкою. До того ж ніде у світі не дозволено використовувати біологічний матеріал іншої людини без її згоди. Донація завжди добровільна. І тому, наприклад, якщо родичі використають ембріони пари, де наявний генетичний матеріал з яйцеклітини жінки, це можна розглядати як акт примусової донації, адже жінка не дає згоду на цю донацію.
У світі відомі випадки, коли батьки використовували сперму померлого сина, але це були програми в неєвропейських країнах, європейські країни цього не дозволяють. Зрозуміло, що в умовах війни ми повинні дозволити постмортальне використання. Так, в Іспанії дозволено4 постмортальне використання сперми чоловіка лише його дружиною або тією жінкою, з якою він підписав прижиттєву згоду на використання — наприклад, вони проходили програму ЕКЗ.
Тобто прецеденти є (утім, на відміну від сперми, ембріон — це матеріал обох партнерів — ред.). Те, що це чітко не прописано в українському законодавстві, не означає, що можна робити дичину. Адже якщо, скажімо, апеляція не спрацює, то ми станемо відомі у всьому світі, і не в дуже позитивному, як на мене, ключі. Бо це порушення прав цієї жінки.
Хотілося б мати адекватно прописаний закон, який враховує багато моментів, не роз’яснених наразі. Але під час читання нових законопроєктів, складається враження, що наказ МОЗ 787, який є наразі, просто ідеальний. У ньому враховано більшу кількість моментів, ніж у законопроєктах, а закон завжди має бути масштабнішим.
Скажімо, в наказі МОЗ 787 не прописане відтерміноване материнство — заморожування яйцеклітин жінки на майбутнє. Нам би хотілося, щоб це зафіксували офіційно. Зараз ми виконуємо таке заморожування на основі міжнародних протоколів, гайдлайнів Європейської асоціації ембріологів5, репродуктологів. Але хотілося б мати це в законі. Зокрема чітко вказати, хто є власником біоматеріалу. Варто додати дуже багато деталей, тому що сфера не стоїть на місці й розвивається. І наявність такого закону — це основа для європейської інтеграції. Хоча насправді не всі «адекватні» країни світу їх мають. Багато хто (наприклад, Ірландія та Румунія) працює на наказах міністерств у своїх країнах6, і все абсолютно чітко.
Законодавче регулювання потрібне хоча б на рівні наказів МОЗ та змін до цивільного кодексу через постмортальне використання — і тут ми говоримо про умови війни й про наших військових. Важливо робити це легально, зберігати генофонд, хоч би як пафосно це звучало. Проте дуже хотілося б, щоб до розробки цих законопроєктів долучили професійну спільноту — і репродуктологів, і ембріологів, і юристів медичного права. Тому що подані законопроєкти написані юридично неграмотно. З великою кількістю помилок, питань і нестикувань.
Поговорімо про ці законопроєкти детальніше. Їх, вочевидь, писали люди, які не дотичні до галузі, або ж «злизували» з країн, які мають не найкраще законодавство. У найновішому законопроєкті, 13683,10 все зовсім погано чи десь є здоровий глузд?
У нас є претензія, що спеціалістів і адекватні робочі групи Міністерства охорони здоров'я взагалі не залучають до розробки нормативно-правових актів і змін у цій системі. Починалося все з програм медичних гарантій Національної служби здоров’я України (НСЗУ), куди додали можливість оплачувати спроби ЕКЗ для українських пар. Спочатку в нас було дуже багато суперечок стосовно цього. Наприклад, у програмі взагалі не врахували, що робити з ембріонами. Прописали культивування лише двох-трьох ембріонів і не пояснили, що робити з рештою отриманих яйцеклітин (у жінок до 35 років зазвичай можна отримати 15–20 яйцеклітин). Якщо ми запліднюємо всі яйцеклітини, які отримали, чи мають пацієнти змогу заплатити за заморожування тих, що не враховані програмою? Це була величезна проблема, і зрештою пацієнтам дозволили оплачувати заморожування ембріонів, які не входять до програми. Бо це найцінніший біологічний матеріал для людей, які проходять лікування непліддя.
За умови залучення спеціалістів, багатьох проблем можна було уникнути на початковому етапі. Я не впевнена, що ця програма буде постійно доступна в Україні, тому що наразі її оплачують західні донори. Тому нелогічно прописувати законопроєкти лише під державні програми, які, можливо, тимчасові.
Попередні законопроєкти, які потрапляли на розгляд, містили саме такі помилки. Наприклад, прописували культивування лише двох ембріонів і викидання решти яйцеклітин. Але після критики у новому законопроєкті ці моменти виправили. З позитивного: у ньому прописали використання постмортального матеріалу, заборону на вибір статі — тому що це нормально проходити генетичне тестування ембріонів, але не повідомляти людям, які ці ембріони за статтю. Проте це лише два хороших моменти.
Решта законопроєкту — це, по-перше, неправильно подані терміни, до прикладу, безпліддя. У проєкті вказано, ніби безпліддя — захворювання репродуктивної системи, що визначається неможливістю досягти вагітності жінки протягом дванадцяти місяців або більше регулярних незахищених статевих контактів партнерів (чоловіка та жінки). Проте часто безпліддя не супроводжується ніякими захворюваннями репродуктивної системи. І ми можемо працювати з таким безпліддям нез’ясованого генезу. По-друге, не визначено термін безпліддя для самотніх жінок, а таке є у світі. Наприклад, якщо самотня жінка проходить 5–6 циклів інсемінації, то їй теж діагностують безпліддя.
У мене є пост11 з коментарями по кожній статті, є дуже багато питань і нестикувань. Наприклад, самотні люди нібито теж мають право на ЕКЗ, а потім в пункті про те, хто є власником ембріонів, самотні люди взагалі не враховані. Далі власниками ембріонів чомусь вказано подружжя, хоча в нас наразі не вимагається бути офіційно одруженими для проходження ЕКЗ.
Є питання до проблеми донації. В Україні доступна лише анонімна донація, а цей законопроєкт вводить поняття неанонімної донації. Проте не вказується, який це тип неанонімної донації. Чи означає це, що дитина після досягнення 18 років має право дізнатися, хто був донором? Чи це «відома донація», коли пара має, наприклад, друга або подругу, яких вона хоче взяти як донорів яйцеклітин чи сперматозоїдів? Чи, наприклад, самотня жінка може взяти свого друга як донора сперматозоїдів? Невідомо, що малося на увазі під неанонімною донацією і чи будуть зміни в сімейному законодавстві України, тому що воно не дозволяє неанонімну донацію. Бо ж якщо дитина дізнається, хто був донором, вона може почати судові суперечки щодо спадку. Це треба прописувати.
Є моменти, коли заборонено використання ембріонів і гамет для фінансової вигоди. І це, по суті, заборона на приватну медичну практику. Будь-який приватний медичний заклад, коли надає медичні послуги, отримує фінансову вигоду. Чи можна вважати фінансовою вигодою, наприклад, мою зарплатню? Виходить, що це — заборона на діяльність програми ЕКЗ, коли пацієнт платить сам? Це нонсенс, який зруйнує всю сферу ЕКЗ.
Ще є пункт, де заборонено вивіз матеріалу з України на час воєнного стану. Це теж викликає багато питань. Наприклад, людина вирішила виїхати й продовжити лікування в безпечнішій країні. Хіба вона не може вивезти свої ембріони? Рух донорських яйцеклітин заборонено, а це просто знищить репродуктивну сферу, тому що багато клінік живуть і можуть надавати свої послуги завдяки замороженню донорського матеріалу, який дуже затребуваний у Європі.
Два роки тому на каналі «Клятий раціоналіст» вийшло інтерв’ю7, де ви, зокрема, підкреслювали те, наскільки позитивними були і стан репродуктивних технологій в Україні, і юридичні нюанси, у порівнянні до багатьох, навіть європейських країн. Це було два роки тому. Що ж, на вашу думку, пішло не так і чому?
До речі, тоді ми говорили про генетичні тестування, а в цьому новому законопроєкті не прописана можливість генетичного тестування взагалі. Виходить, що люди, які, наприклад, є носіями в гені спінальної м’язової атрофії, не матимуть право відібрати здоровий ембріон без цієї мутації. Тому що вказали лише діагностику на нежиттєздатних ембріонів, у яких, наприклад, є хромосомні порушення, що спричинять ненастання вагітності.
Взагалі спроб ухвалити законопроєкти було дуже багато. Мені здається, найбільш адекватний був за часів Уляни Супрун. Чому його тоді не просунули далі — мені навіть важко сказати. Останні два роки Асоціацію Української репродуктивної медицини взагалі вилучають з будь-якої робочої групи розглядів таких законопроєктів. Аргументують це фінансовою зацікавленістю учасників групи. Але в нас дуже багато експертів, які не є власниками клінік і можуть долучитися, щоб у законах не було принаймні дурних ляпів.
Чому так роблять? Не хочеться думати про людей погано, але в мене таке враження, що це перерозподіл ринку, монополізація і націоналізація сфери. Бо, наприклад, в Угорщині був такий процес8 близько чотирьох років тому. Там націоналізували всі репродуктивні клініки, і зараз ця сфера в Угорщині взагалі не розвинена, вони не виконують ні генетичного тестування ембріонів, нічого.
Чому, наприклад, за основу беруть німецьке законодавство, де обов'язкова генетична спорідненість матеріалу з батьками? Хоча в Україні дуже поширена донація ембріонів, коли приходять пари, в яких немає ні яйцеклітин, ні сперматозоїдів, але вони дуже хочуть народити дитину, пройшовши шлях батьківства. Такі програми були дуже популярними. Теперішній законопроєкт цього не дозволяє.
У мене є питання до дій голови комітету з медичних питань (Комітет Верховної Ради України з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування — ред.), Радуцького. Колись саме від його імені була внесена правка в законопроєкт 8011 про утилізацію сперми військових після загибелі (порівняльна таблиця9 другого читання законопроєкту, правка №46), він був співавтором цього законопроєкту, а потім члени комітету, головою якого він є, в соцмережах виступали проти цієї правки, ніби вперше її бачать.
Мені дуже не подобаються тенденції участі людей, які не розуміють, що вони роблять. Наразі новий законопроєкт, 13683, на розгляді в комітеті під головуванням Михайла Радуцького, тому стежимо за реакцією та змінами в тексті. Комітет минулого разу звертався по аналіз законопроєкту до Асоціації акушерів-гінекологів, і велике питання, чому для цього не обрали профільну Українську асоціацію репродуктивної медицини (УАРМ).
Можливо, закон хочуть прописати винятково під медичні гарантії НСЗУ. Але тоді ми втратимо сферу, тому що є дуже багато людей, які не підпадають під ці програми, потребують генетичного тестування, що не покриваються тощо. Їм теж потрібно надавати послуги, чи ми цього не робитимемо? Те саме — самотні жінки. Можливо, це комусь вигідно, але я не розумію чому, а можливо, це просто непрофесійність і нерозуміння того, як працює сфера.
На цьому ж інтерв’ю, яке я згадувала, ви розповідали про те, що в Україні сфера саморегулюється шляхом взаємодії різних учасників спільноти.
Оцей момент — є певні речі, які законодавчо хотілося б прописати — це, наприклад, сурогатне материнство і якась відповідальність. Тобто, як конкретно клініки або виконавці нестимуть відповідальність за порушення правил сурогатного материнства. В Україні, як на мене, досить адекватно все прописано — це тільки за медичними показами. Це добре.
Але в цьому законопроєкті теж прописано, що генетичні батьки не матимуть права відмовитися від дитини. Як це зреалізується в умовах українського законодавства? За цими батьками будуть постійно стежити? Адже будь-яка людина в Україні може відмовитися від дитини й помістити її у «віконце життя».
Тому спільнота дуже б хотіла законодавчого захисту та регулювання процесу сурогатного материнства. Щоб нам не ставили це в докори й не писали статей про торгівлю дітьми. Нам би дуже хотілося чіткої визначеності. Звісно, спільнота не може покарати якогось гравця на ринку, який щось собі придумує робити. Але базово у нас досить сильна спільнота. Чому її вилучають із розгляду, я не можу уявити.
У яких країнах збалансовано підійшли до законодавчої бази стосовно ДРТ? Як в ідеальному світі мають розв’язувати такі проблеми?
Мені дуже подобається законодавство Іспанії. Рівень законодавства можна визначити за тим, наскільки розвинена в країні сфера ДРТ. Мені здається, це головний показник. В Іспанії дозволено виконувати майже всі донації (але сурогатне материнство, наприклад, не дозволено).
Хороше законодавство у штаті Каліфорнія. Там дуже ефективно регулюються програми сурогатного материнства.
Мені здається, хороше законодавство в Британії. Вони виконують абсолютно всі програми: є генетичне тестування, донація, навіть законом дозволена пересадка ядер для мітохондріальних захворювань, і це все регулює відповідний комітет, Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA). Вони регулюють та інспектують всі процеси в репродуктивних клініках і мають силу дати дозвіл на дослідження на ембріонах чи впровадження технологій для лікування. Але цей комітет — спілка пацієнтів, які пройшли цей шлях, знають, як працює сфера, заглиблюються в біологічні питання.
Мені здається, що в Іспанії це радше професійна ініціатива, а в Британії — пацієнтська. Але це люди, які дотичні до сфери. Не просто депутати, які ніколи не проходили ЕКЗ і не є лікарями чи біологами, а професійні спільноти.
На початку розмови ви згадали про допис, який робили у фейсбуці, де по поличках розкладали, що не так із законопроєктом. Хтось із користувачів тоді в коментарях запропонував вам написати листа до ВР, і ви відповіли, що готуєте з колегами лист від асоціації, і від себе особисто.
Від себе особисто ще не написала, але, наприклад, асоціація (Українська асоціація репродуктивної медицини — ред.) подавала депутатський запит.
Чи була якась відповідь? Чи реально взагалі вийти на зв’язок з Верховною Радою і сказати: «Агов, у нас є рішення»?
Зараз нові законопроєкти 13683 та 13683-1 на розгляді в профільному комітеті з питань здоров'я нації, медичної допомоги та медичного страхування. Тому єдиний механізм поки — чинити громадський тиск. Асоціація репродуктивної медицини закликає писати індивідуальні запити до депутатів про те, що проєкт має багато проблемних моментів, які всі загалом нереально виправити, і щоб до розробки подібних документів допускали експертні робочі групи.
