Історично вважалося, що розлад дефіциту уваги з гіперактивністю (РДУГ) та аутизм уражають переважно хлопців. Відсутність жінок у дослідженнях призвела до появи діагностичних критеріїв, заснованих на чоловічих проявах. Діагноз РДУГ-РАС (англ. AuDHD), який дедалі частіше діагностують у жінок, уже почав набирати обертів у контексті запитання: «А чи не забагато людей тепер мають нейровідмінність?». Далі хочу довести протилежне, поговорити про термінологію та показати, як жінки масово жили в тіні нейророзвиткових складнощів, попри те, що вони таки мали всі наявні характеристики для того, аби їм правильно поставили діагноз.
Нейровідмінність занадто розпіарена?
Перші описи1,2,3 нейровідмінності були досить розмитими. Люди, які використовували цей термін, змінили його значення в процесі. Від початку він охоплював всі форми неврологічних відмінностей, зокрема психічні розлади, синдром Туретта, РДУГ, аутизм, розлади особистості тощо. Тому його часто критикують як надмірно використовуваний і узагальнювальний, а отже, не надто інформативний.
Попри це, сьогодні, коли говорять про нейровідмінність, як правило, мають на увазі аутизм та/або РДУГ. І багато людей з руху4 нейровідмінності, навпаки, підтримують його використання. Варто зазначити, що саме орієнтацію на ідентичність, тобто термін «аутична людина» підтримує більшість з руху4.
Я буду використовувати терміни «нейровідмінність» та «нейродивергентність» як загальні для людей, які мають розлад аутистичного спектра (РАС), РДУГ або РДУГ/РАС, а також терміни «аутизм», «аутична людина» або «людина з РАС» як взаємозамінні.
Розлад аутистичного спектра та розлад гіперактивності — це лише про дітей?
Розлад аутистичного спектра (РАС)5 характеризується дефіцитом соціальної комунікації та взаємодії, а також обмеженою, повторюваною поведінкою, інтересами або діяльністю. Наразі є три рівні діагнозу, де перший — високофункціональний, а третій — коли людина постійно потребує супроводу. Його поширеність у світі становить 1–2%, а це означає, що мінімум 78 мільйонів людей мають аутизм6.
РДУГ натомість характеризується стійкими моделями неуважності, гіперактивності та імпульсивності, які заважають повсякденному функціонуванню7. На початку цей розлад ставили дітям (хлопчикам) і вірили, що його можна «перерости». Навіть у 2015 році мені викладали: «Одразу зрозуміло, якщо в дитини РДУГ: вона крутиться, погано навчається та постійно лізе в бійку!».
Історично РДУГ та аутизм вважалися «чоловічими» захворюваннями, і ці діагнози у чотири рази частіше ставлять чоловікам, ніж жінкам8.
Жінки ж стикаються з довгими списками очікування, відсутністю підтримки, гендерними упередженнями в діагностичних критеріях. Вони змушені самостійно давати раду з травмою, спричиненою неправильними діагнозами, поганим психічним здоров’ям і негативними коментарями щодо свого характеру. РДУГ у жінок виявляється інакше, адже нас виховували в патріархальному суспільстві. Наприклад, дівчатка більш мрійливі та знаходять вихід гіперактивності іншими методами, бо для дівчинки «непристойно» забагато рухатись посеред уроку. Так само чоловіча упередженість у діагностичних критеріях аутизму, різні прояви у жінок і високий рівень маскування призвели до недостатньої діагностованості цього стану.
Прояви РДУГ та РАС, які принесли в дослідження нейровідмінні люди
Люди з РДУГ та РАС мають неврегульовану автономну нервову систему9. Це може спричиняти неуважність, неспокій, знижену пильність і когнітивні труднощі (особливо під час монотонної та нецікавої діяльності), а також та дратівливість. Усе це напряму пов’язане з нейровідмінністю.
Деякі концепції в сучасні дослідження та онлайн-простір принесли саме аутичні люди.
Сенсорне перевантаження10,11
Близько 90% людей із РАС мають атипові сенсорні переживання, що описуються як гіпер- та гіпореактивність. Дуже часто це сильні реакції на тактильну стимуляцію. Також майже 40% дітей із РАС та сенсорними порушеннями демонструють змінене сприйняття нюху й смаку.
Наприклад, я все життя думала, що це просто моя особливість, над якою часто сміялися друзі: нудота навіть від тонких запахів парфумів, небажання їсти половину інгредієнтів на тарілці в ресторані чи ультрачутливість до світла. Часто звуки можуть бути занадто гучними, навіть якщо іншим здається, що вони нормальні. Звісно, якщо жити в постійному дискомфорті через сукупність таких речей, настає момент, коли нервова система перевантажується, і нейровідмінна людина може здаватися роздратованою та мати перепади настрою.
Спецінтерес та гіперфіксація
Ідеться про зацікавленість у будь-якій темі, що призводить до глибокого інтересу та бажання заглибитись у неї, часто незважаючи на власні потреби у сні, їжі або роботі. Зазвичай термін «спецінтерес» вживають щодо РАС, а «гіперфіксація» — щодо РДУГ. Я б сказала, що спецінтерес може тривати роками, тоді як гіперфіксація — днями чи тижнями.
Результати досліджень12,13 показують, що, хоча спецінтереси є діагностичним критерієм РАС, існує група нейротипових людей, які мають дуже схожі риси. Буває доволі важко визначити, чи відповідає певний інтерес діагностичним критеріям, оскільки недостатньо доказів, що документують межу між типовим інтересом і спецінтересом. Оцінки14 поширеності інтенсивних інтересів у нейротипових дітей показують, що така поведінка є поширеною, особливо у хлопчиків, з піком розвитку, що припадає на дошкільний вік. Це знову натякає на те, що такий діагностичний критерій був сформований на основі спостережень лише за нейровідмінними хлопцями.
Проте якщо нейровідмінна людина зациклилася на чомусь, вона може ігнорувати потреби та бути доволі імпульсивною: не стримуватися й говорити про спецінетерес із незнайомими людьми або не помічати, як минає час, якщо розмова відбувається на цікаву їй тему. Це може тривати годинами, з повторюванням одного й того самого (що може видаватися нав’язливим і «дивним» для нейротипових людей).
Аутичне вигорання та альтернативні діагнози в жінок15
Люди з РАС часто не можуть класифікувати власні емоції (алекситимія)16,17. Тож вони просто відчувають сильні відчуття в тілі, не розуміючи, що саме з ними відбувається. Зокрема, через труднощі з визначенням і класифікацією почуттів люди, які мають алекситимію, не завжди можуть правильно інтерпретувати або розпізнавати емоційні прояви інших людей — як вербальні, так і невербальні (наприклад, вираз обличчя або тон голосу).
Оскільки розуміти інших — це теж робота, аутичне вигорання буде визначатися як стан виснаження через життя у світі, якому часто бракує пристосувань і розуміння нейровідмінних потреб. Тому люди з РАС можуть мати проблеми з регуляцією емоцій, неможливістю працювати та виконувати базові функції. Нездатність фільтрувати сенсорні та соціальні подразники в контексті вигорання посилює труднощі з регуляцією й опрацюванням власних емоцій. Цей стан також часто спостерігається й серед людей із РДУГ. Погана регуляція емоцій та розбитий стан можуть призводити до «емоційної поведінки», коли людина «вибухає» через дрібниці та різко змінює настрій або, навпаки, має тривалу депресію.
Тому, коли чую, що в знайомих жінок діагностовані біполярний або межовий особистісні розлади (для яких характерні різкі зміни настрою та інші схожі на РДУГ або РАС прояви, зокрема травма в минулому18,19,20,21), я рекомендую викреслити можливість РДУГ/РАС. Через те, що нейровідмінні чоловіки регулюють власні емоції інакше (а критерії діагностики побудовані на чоловіках), імовірно, жінкам частіше діагностуватимуть біполярний (так, показники з РДУГ сягають 20%22) або межовий23 розлади замість РАС/РДУГ.
Так було, власне, і в мене: через невміння регулювати власні емоції я довго вживала високі дози нейролептиків. Особливо це критично, якщо вони не надто впливають на настрій (навіть у великих дозах), адже порушена регуляція сенсорних подразників і власної нервової системи.
Це працює і в інший бік: людині з важкою травмою можуть діагностувати РАС, не зʼясувавши причини її замкнутої поведінки, небажання комунікувати з іншими та високої чутливості. Зокрема, це має значення через те, що травма не спричиняє нейровідмінності, а радше поглиблює симптоми (наприклад, тривогу, депресію).
Проблеми сучасного підходу до діагностики психічних захворювань
Дослідниця Емма Крадок, яка говорила з нейровідмінними жінками, наголошує: гендерні стереотипи про «емоційність» жінок та їхню «схильність до психічних розладів» призвели до того, що їм неправильно ставили діагнози, а ліки мали негативний вплив24. Натомість першопричину (нейровідмінність) не розпізнавали. Ба більше, жінки, які мали хронічну тривожність і депресію, стверджували, що ці стани були спричинені життям із РДУГ/РАС25. Наприклад, складність дотримання розпорядку дня породжувала почуття сорому та негативну самооцінку, що призводило до депресії й тривожності.
Шатдаун та мелтдаун26
Коли аутична людина має труднощі з обробкою надмірної кількості інформації одночасно, це може призвести до високої тривожності та перевантаження. Ці почуття здатні призвести до змін у поведінці, які часто називають аутичним нервовим зривом (англ. meltdown) або відключенням (англ. shutdown).
Коли людина перебуває у стані високої тривожності або сенсорного перевантаження, мозок може вимагати від тіла реакції «бийся, стій або біжи», що подекуди призводить до нервового зриву (еквівалента реакції «бийся») або мелтдауну, який часто помилково сприймають як істерику.
Відключення, або шатдаун, є еквівалентом реакції «стій». Це може проявлятися як неможливість говорити, перенапруженість м’язів тіла та відсутність реакцій на зовнішній світ, попри (часто) велику кількість думок. Гадаю, що дівчата будуть радше закриватись у собі та мовчати, адже їх лаятимуть за мелтдауни.
Я багато разів чула в дитинстві: «Чому ти мовчиш?», коли справді не могла нічого сказати. Було лячно, адже я сама не знала, чому, але від тиску дорослих ставало ще складніше. Бувало, в дуже стресових ситуаціях я буквально падала головою на стіл, втрачаючи можливість говорити, бо моя нервова система була перевантажена27, а кількість думок завелика. Тоді мої партнери, як і я, не знали, чому це відбувається, тож часто думали, що я роблю це навмисно. Так само відбувалося з «істериками», коли через перевантаження нервової системи (зокрема сенсорне) я не могла припинити плакати й не реагувала на зовнішній світ, що було схоже на маніпуляцію. Подібне трапляється й серед інших жінок28,29, зокрема через стереотипні переконання, ніби вони більш «емоційно маніпулятивні». Такі очевидно неправдиві думки30, на жаль, вкорінені в патріархальному суспільстві.
Маскування
Термін «маскування» означає спробу виглядати та поводитись так, як нейротипові люди. Зазвичай це потребує чималих зусиль і дослідження поведінки інших. Жінки та дівчата особливо добре навчилися маскуватися, бо, імовірно, їх або цькували (іноді власні батьки) за те, що вони відрізнялись, або вони боялися виділятися31. Це передбачає копіювання одягу, манери розмови, реакції на соціальні ситуації та бажання не показати справжні думки чи «дивну» поведінку (наприклад, не гратися з одягом; не закривати вуха руками, якщо занадто голосно; не забувати підтримувати зоровий контакт; не гризти шкіру навколо нігтів; не розповідати про спецінтерес тощо).
РДУГ/РАС або AuDHD: діагноз, якого ще не існує?
Ще в минулій версії Діагностичного та статистичного посібника з психічних розладів (DSM-IV) один діагноз унеможливлював інший. Лише в 2013 році це переглянули, що врешті змінило сучасне сприйняття діагнозів. Термін «людина з AuDHD» набирає популярності в онлайн-спільнотах. Ба більше, тільки зараз почали наголошувати32, що AuDHD — це, можливо, окремий вид нейророзвитку.
Понад 70% дітей із РАС мають принаймні один супутній психічний розлад, тоді як понад 40% — два або більше33. Хоча РАС пов’язують із багатьма станами, РДУГ є одним із найпоширеніших супутніх розладів. Поширеність РДУГ серед людей із РАС становить 40% і може значно коливатись (40–70% людей із аутизмом також мають РДУГ, а 20–50% людей із РДУГ мають РАС).
Цікаво, що РАС у дітей із РДУГ може бути виявлений у пізнішому віці, ніж у тих, хто має лише РАС34. Це може перешкоджати ранній діагностиці та реабілітації РАС, адже симптоми РДУГ часто маскують прояви аутизму. Крім того, діти з AuDHD мають вищі показники супутніх психічних захворювань (таких як депресивний чи тривожний розлад), ніж діти, у яких окремо діагностовано РДУГ або РАС. Порівняно з людьми лише з РАС, люди з AuDHD мають гірше соціальне, когнітивне та адаптивне функціонування, а також більше труднощів із регуляцією імпульсів.
Якщо взяти до уваги наявні викривлення через те, що діагностичні критерії були побудовані на спостереженні за хлопцями та чоловіками, то можна зробити висновок, чому лише з появою цілого нейровідмінного ком’юніті онлайн багато людей дізналися про досвід інших жінок та нарешті отримали діагноз35. І це сталося зовсім не через те, що всі одночасно виявили в собі нейровідмінність (що ніби зламало систему спектральності через велику кількість діагностованих), а через те, що цю групу раніше або ігнорували, або діагностували їй інші психічні захворювання.
Діагностичні критерії критикують і досі за вузьку зосередженість на дефіцитах (тобто недоліках, а не особливостях), заснування на чоловічих проявах та обмежену застосовність до повноцінного життєвого досвіду нейровідмінних осіб. У спільноті існують спільні розуміння ключових ознак AuDHD, які повністю відсутні або не підкреслені як основні в діагностичних критеріях. Так, жінки та дівчата схильні переживати AuDHD більш внутрішньо та маскувати його ефективніше (через гендерні очікування, що жінки будуть товариськими та не скаржитимуться). Також у дівчат частіше спостерігається неуважний тип РДУГ та більше «внутрішніх» симптомів (багато думок одночасно, емоційна дисрегуляція), тоді як діагностичні критерії базуються на «зовнішніх» симптомах, наприклад, гіперактивності.
Наслідки пізньої діагностики та супутні захворювання у нейровідмінних жінок36
На жаль, несвоєчасна діагностика у жінок має серйозні наслідки для здоров’я. По-перше, вже відомо про серйозні проблеми з пам’яттю у жінок, які мають РДУГ або AuDHD в період пременопаузи31. А саме проблеми з пам’яттю значно погіршуються, якщо не працювати над симптомами РДУГ. Наприклад, контролювати таку кількість процесів, як раніше, з роками стає складніше. Це погіршує настрій і виснажує нервову систему, що може спричинити тривогу, фрустрацію і тривалу депресію.
Ба більше, коливання рівня естрогену та прогестерону безпосередньо пов’язані з такими станами, як передменструальний дисфоричний розлад, післяпологова депресія та менопаузальна депресія. Статеві гормони, ймовірно, модулюють нейромедіатори, зокрема дофамін, а також серотонін і норадреналін, і пов’язані зі зміною симптомів РДУГ.
Якщо говорити про додаткові фізичні стани та систематичне ігнорування жіночих проблем зі здоров’ям, то це стосуватиметься не лише гормональних станів. Наприклад, полікендокринний метаболічний синдром яєчників (раніше — полікістоз), змішані захворювання шлунково-кишкового тракту37, аутоімунні захворювання38 (зокрема )39 та 40 (наприклад, синдром Елерса-Данлоса) часто трапляються серед нейровідмінних людей і впливають на якість життя. Багато супутніх медичних потреб вказують на те, що РДУГ/РАС — це не просто про проблеми з концентрацією та поведінкою, а складний діагноз, який передбачає вищий рівень загальних потреб.
Мені раніше казали: знання того, що до своїх вже наявних діагнозів (біполярний розлад та РДУГ) я отримаю ще й РАС, нічого не дасть, бо це не лікується. Однак розуміння того, що саме з тобою не так, насправді може допомогти. Усе життя мій спецінтерес полягав у тому, щоб, з одного боку, зрозуміти інших людей (бо через РАС я часто не розуміла, що люди мають на увазі, коли вони говорять непрямо), а з іншого — усвідомити власні проблеми (через внутрішнє відчуття, наче я чужинка). Коли я нарешті отримала правильну діагностику, а потім добилася супутніх діагнозів інших хронічних захворювань, то зрозуміла та прийняла дискомфорт, спричинений, зокрема, тим, що я нейровідмінна.
Ті, хто каже, що ми всі трохи нейровідмінні, навряд розуміють, наскільки важко жити у світі, створеному нейротиповими для нейротипових. Коли роками чула про себе «занадто чутлива», «занадто серйозна», «занадто неуважна», «занадто незграбна», «занадто самолюбна», «зануда» тощо, було образливо, хоча я й не розуміла, що саме люди мали на увазі під «занадто».
Знаючи тепер, що навіть незначні, на погляд нейротипових людей, речі мають на мене чималий вплив, я можу уникати частого вигорання через правильну регуляцію емоцій, спорт, сон та спецінтереси, за які більше не відчуваю провини. Контролювати загальний стан здоров’я та керувати симптомами РДУГ. Їсти рис місяцями, бо для мене це їжа, що приносить спокій. Знімати верхній одяг, а не терпіти, якщо спекотно, і вдягати його назад через п’ять хвилин, бо вже холодно. Можу сказати «ні» соціальним зустрічам та відмовитись говорити телефоном, бо це викликає забагато тривоги, а потім не докоряти собі за неможливість робити «елементарні речі». Можу бути собою без страху, що мене назвуть «дивною дівчиною», бо я і є такою. Це частина мого повного дискомфорту життя.
