У 2017 році Роман Куць із дружиною Юлією перебували на стоматологічній конференції у Швейцарії. Раптом у жінки почалася кровотеча, і згодом їй встановили діагноз «апластична анемія». Юлії знадобилася термінова трансплантація кісткового мозку — і, на щастя, її рідний брат підійшов на роль донора. Проте тоді в Україні процедуру не проводили, і сім’ї довелося збирати кошти та їхати до Польщі, щоб отримати лікування1. Після цієї історії Роман та Юлія створили Український реєстр донорів кісткового мозку, що допомагає людям, котрі потребують трансплантації, знайти сумісного донора. Часом такий буває один в усьому світі.
Переважно трансплантації кісткового мозку проводять від донорів, що не є членами родини пацієнта. Ба більше, часто це люди з інших країн та континентів. Річ у тім, що для успішної донації важливо знайти генетично сумісну людину, щоб імунна система пацієнта не відштовхувала пересаджені клітини.
Трансплантація кісткового мозку, який відповідає за утворення клітин крові, необхідна для багатьох захворювань, насамперед раку крові. Кровотворні стовбурові клітини іншої людини дозволяють хворим відновити власні запаси.
«Куншт» поговорив із Романом Куцем про виклики, законодавство і поширені упередження у цій сфері, а також — про шлях українських донорів і пацієнтів.
Список захворювань2, які в деяких випадках потребують донорства кісткового мозку, доволі довгий. Але які з них найпоширеніші?
Захворювань, які потребують пересадки кісткового мозку, справді надзвичайно багато. Для більшості таких пацієнтів трансплантація — це останній вид лікування, після якого не існує іншої опції. Це отримання шансу на життя. Якщо проведуть трансплантацію, є надзвичайно великі шанси на одужання. Але якщо трансплантації не відбудеться, це майже напевне завершиться смертю. Тому кожна трансплантація — на вагу золота.
Найчастіше такого виду лікування потребують люди з гострим лейкозом, раком крові. Людина живе своїм життям, її нічого не турбує, але несподівано відчуває слабкість, пітливість, раптово можуть з’являтися синці. Вона йде до сімейного лікаря, здає аналіз крові, у якому виявляють велику кількість лейкоцитів, а після додаткових обстежень знаходять ракові клітини і встановлюють діагноз «гострий лейкоз».
Є багато видів гострих лейкозів, але саме вони становлять більшість усіх захворювань, які потребують трансплантації кісткового мозку, до того ж часто — дуже швидкої. Тому що пацієнти проходять важку хімієтерапію, щоб вийти у фазу ремісії, коли ракових клітин або зовсім нема, або їх надзвичайно мало. Дуже важливо провести пересадку саме у фазі ремісії, щоб уникнути рецидиву. Але найбільша проблема — в тому, що майже ніхто не знає, як довго може тривати ремісія. Траплялися випадки, коли це було всього два тижні.
Також трансплантації кісткового мозку потребують первинні імунодефіцити — коли людина народжується з «помилками» в імунній системі. На сьогодні Міністерство охорони здоров’я має пілотну програму3 виявлення первинних імунодефіцитів у новонароджених. Після народження дитині одразу роблять тест, і через кілька тижнів вже є результати аналізів, які підтверджують їх наявність або відсутність.
Дуже багато таких імунодефіцитів потребують негайної пересадки. У такому разі батькам дуже важливо зважитись на цей крок, оскільки дитина на вигляд цілком здорова. Проте після певного віку виправити ситуацію буде вже неможливо. За деяких таких станів діти можуть не дожити до 18-річчя, тож летальність висока. І, на жаль, навіть якщо знайшовся донор і трансплантація минула успішно, дитина може померти від ускладнень. Проте сама пересадка — це квиток у щасливе, здорове майбутнє.
Такі діти вже є. Першій дитині — 1,5-річному Назару4 — зробили неродинну трансплантацію у 2020 році, і сьогодні він готується йти в перший клас. Хлопчик навіть не пам’ятає, що був хворий. В іншому ж випадку він не міг би гратися в пісочниці, щоб не поранитися, був би змушений дотримуватися спеціального харчування.
Назар — перший пацієнт, якому зробили неродинну трансплантацію кісткового мозку в Україні. Фото надане Українським реєстром донорів кісткового мозку
Таких дітей стає дедалі більше. Вони проходять через програму швидко. Найсвіжіший випадок — двомісячна дитина, для якої ми знайшли донора в українській базі. Від запиту на трансплантацію до безпосередньої пересадки пройшло неповних три тижні. Ми змогли зробити це надзвичайно швидко, тому що донор перебував в українському реєстрі. Більшість донорів ми поки що знаходимо за кордоном, відповідно час до безпосередньої трансплантації збільшується.
Тож ми говоримо про дві великі групи: гострі лейкози і первинні імунодефіцити. Але є колосально багато інших захворювань. У комунікації ми використовуємо слова «рак крові», але це збірне поняття, адже якщо розписувати, то забракне аркуша А4.
Ці стани потребують швидкого лікування, а потенційні донори переважно проживають за кордоном. Скільки часу вам зазвичай потрібно, щоб забезпечити трансплантацію?
У світовій практиці на пошуки донора в середньому йде три місяці. Це передбачає отримання запиту реєстром з лікарні, пошук донора в базі, контакт із закордонним реєстром, погодження, обстеження донора, комунікацію з закордонною лікарнею, донацію, пересилання матеріалу, пересадку.
Інколи все може тривати швидше. Найкраще — коли донор перебуває в Україні. Але трапляються й серйозні затримки. Буває, коли донора немає, і потрібно оновлювати пошук кожен місяць, тому що світова база збільшується, й це треба моніторити.
Можуть бути й інші варіанти. Наприклад, для одного хлопчика з Охматдиту було троє кандидатів: зі США, Канади та Японії. З канадським донором не вдалося сконтактувати. Американською доноркою була жінка, на той час вагітна. Це означає відведення від донорства. Також проблеми були у Японії. Тобто ніби й було троє кандидатів, але ми витратили на пошуки й комунікацію чотири місяці. І так і не знайшли донора.
Тому є великий сенс у тому, щоб наповнювати український реєстр. Генетично ми мономорфна нація, яка складається переважно з українців, і ми довго та стало проживали на цій території, сформувавши характерні для нас комбінації генів. І це якраз те, за чим ми проводимо пошук — за фрагментом ДНК, який відповідає за переносимість чи не переносимість інших клітин, тканин, які потрапляють в наш організм, щоб вони не відштовхувалися. Це світова практика — максимально популяризувати донорство в своїй країні і наповнювати власний реєстр, щоб збільшити ймовірність знайти донора для пацієнта, який, на жаль, не має часу чекати.
Хоча в нас був випадок, коли хлопчик із Черкас — зараз він вже повнолітній — мав апластичну анемію. Це не ракове захворювання, при якому кістковий мозок раптом перестає виробляти елементи крові. Коли він захворів, в Україні не робили трансплантації, і українці їхали в інші країни. Він їздив до Білорусі, де йому зробили аналіз ДНК, намагалися шукати донора, але того не було. І от минулого чи позаминулого року ми отримали від нього запит, зробили пошук, і донор з’явився — єдиний у світі, який нещодавно зареєструвався у Штатах. Ми обстежили донора, транспортували клітини, і йому зробили трансплантацію. Тоді він уже був на межі, бо чекав вісім років.
Звісно, це залежить від захворювання, але наскільки довго зазвичай людина може чекати? З якими хворобами вдається чекати довше?
Як правило, це не ракові захворювання. Такі, як апластична анемія чи первинний імунодефіцит, з яким можна пожити, поки шукаєте донора. Але, наприклад, при гострих лейкозах такого варіанту немає. Там ідеться в кращому разі про кілька місяців.
Як координуються реєстри в різних країнах? Як це логістично працює?
Усе працює і просто, і складно. Ми регулюємося національним законодавством про трансплантацію. У квітні 2018 року ми почали діяльність і через 2–3 місяці зрозуміли, що нам потрібно тягнутися до міжнародної спільноти. Ми сконтактували зі штабквартирою в Нідерландах, яка вже понад 40 років об’єднує всі світові реєстри. Вони були дуже раді, що нарешті Україна також хоче запустити програму неродинних трансплантацій. Вони нам дуже багато допомагали.
Потрібно було виконати низку умов, надати на огляд документацію. Наприклад, про захист персональних даних. Ми послуговуємося національним законодавством про захист персональних даних і захищаємо всі дані від доступу третіх осіб. У Нідерландах зі свого боку це також перевіряють. Ми перекладаємо всі документи, даємо відповіді на запитання, проходимо інтерв’ю.
Так поступово, крок за кроком, ми відкривали собі певні опції, проходили серію навчань. І в кінці 2019 року, через два роки нашого членства, вони зробили висновок, що ми як організація готові до пошуків донора у світовій базі і забезпечення донорського етапу. А в кінці 2022 року нам відкрилась опція долучення українських донорів в світову базу.
Коли ти є членом такої великої організації, то знаходиш донора в якійсь країні, пишеш в цей реєстр, вони бачать лист, заходять на сайт організації, шукають тебе в переліку, дивляться твою акредитацію і тоді готові комунікувати. Це відсікає будь-які авантюрні запити — на такі листи навіть ніхто не відповідає: комунікувати можна тільки між членами спільноти.
Наскільки у світі розвинені національні реєстри донорів кісткового мозку?
Перший реєстр5 створила Ширлі Нолан в Британії у 1974 році. Він досі діє, у нас з ним підписані окремі договори про співпрацю. З нього почалося створення реєстрів донорів кісткового мозку. Як правило, реєстри створюють люди, які самі стикаються з цією проблемою. Так відбулося в Україні, і так само в Британії: хлопчик захворів, а його мама створила реєстр донорів кісткового мозку. У 1990-х роках з’явився світовий реєстр6. На той час вже були реєстри в Німеччині, Штатах, Франції, Австрії, Чехії. Станом на сьогодні світовий реєстр об’єднує 57 країн, які створили базу в 44 мільйони потенційних донорів7. Українська частина — це майже 20 тисяч.
Щороку проводять близько 50 тисяч трансплантацій у світі8. І половина з них — від донорів з інших країн9. У цьому — велика сила міжнародної співпраці. Вона дозволяє рятувати максимальну кількість життів.
Наскільки швидко росте український реєстр?
Ми дуже часто намагаємося порівняти: у світовому реєстрі — 44 мільйони, а в українському — 20 тисяч. Здається, що це дуже мало. Але це те саме, що порівняти став в Тернополі на 124 гектари з усією водою у світі.
Також ми інколи намагаємося порівняти Україну, наприклад, з Польщею чи Німеччиною. У Польщі зареєстровано 2 мільйони потенційних донорів10, у Німеччині — понад 11 мільйонів11. Це надзвичайно великий показник. Але він недосяжний, наприклад, для Чехії, де реєстр існує вже 30 років, і в них всього-навсього 112 тисяч потенційних донорів12.
Чому так? Тому що, на жаль, 70 років колонізації радянським чоботом має свої негативні наслідки у донорстві загалом. Ми бачимо в Україні проблеми з відсутністю донорів крові чи посмертними донорами органів. Ми не маємо відчуття індивідуальної соціальної значущості — того, що від нас щось залежить. Нам прищепили правило, що ініціатива карається: якщо без тебе можна обійтися, то не рипайся. І це впливає на всі види донорства в Україні. Тому ми проходимо, на жаль, шлях країн, що зазнали радянської колонізації. Немає жодної колишньої країни соцблоку чи СРСР, в якій великий реєстр донорів кісткового мозку. Більшість взагалі його не має.
Тому, зважаючи на те, яка в нас ситуація… Ми почали свій шлях у 2018 році, у 2020-му почався ковід, у 2022-му — повномасштабне вторгнення. Тож український реєстр дуже добре розвивається. Щороку ми здаємо статистику у світовий реєстр і завжди маємо схвальні відгуки: реєстр росте, кількість трансплантацій росте. Протягом 2025 року ми внесли до реєстру 5062 потенційних донорів.
Наскільки була готовою українська законодавча база до створення реєстру, коли ви починали у 2018 році? Як вона розвинулася з часом?
У 2018 році діяв закон про трансплантацію13, ухвалений у 1990-х роках. У ньому були певні норми, які просто унеможливлювали цей процес. Наприклад, щоб отримати гемопоетичні стовбурові клітини для трансплантації кісткового мозку від неродинного донора з іншої країни, потрібне було погодження на міждержавному рівні. Тобто це вимагало проходження через парламент.
Тоді державні лікарні, які проводять діяльність, пов’язану з трансплантацією кісткового мозку, мали право комунікувати лише з державним реєстром. Тобто вони могли надсилати запит на пошук донора лише туди. У той час формально діяльність нашого реєстру могла здатися незаконною. Хоча людина добровільно заповнює анкету, надає матеріали на аналіз і згоду на зберігання цих даних. У цьому немає порушення законодавства, але ми не могли використати цю інформацію. Проте розуміли: зараз не зможемо, але настане час, коли зможемо.
Такий час настав у 2019 році, коли в парламентському комітеті з охорони здоров’я зібралися ідейні люди, яким було важливо, щоб все запрацювало. Законодавці, МОЗ, лікарі розробили нові норми14. Ми також до цього долучилися.
А на той час ми вже добре попрацювали і мали дозволи від світового реєстру на пошук донорів і отримання клітин. Реєстр повинен відповідати своїм вимогам, а центр трансплантації — своїм. На той час Охмадит вже мав досвід з родинними трансплантаціями, і ми почали працювати. Сьогодні неродинні трансплантації в Україні роблять три лікарні.
У 2024 році в Україні зробили 80 неродинних трансплантацій15, 2025 року — також 80 трансплантацій16. Для порівняння, в 2020 році — 4 неродинні трансплантації17, в 2022 — 1618, в 2023 — 4319.
Думаю, що в 2026 році буде більше ніж сто трансплантацій. Можливо, будемо співпрацювати з новими лікарнями, і наявні лікарні також будуть збільшувати масштаби. Тому що, на жаль, пацієнтів менше не стає.
Чи функціонує наразі паралельно державний реєстр?
Державного реєстру не існує. Але це не є проблемою. Існує маса країн, в яких ніколи не було й не буде державного реєстру. У США, Ізраїлі, Нідерландах працюють недержавні реєстри, які повністю закривають потреби, і держава просто не бачить змісту дублювати їх.
Як ви долучаєте українські лікарні? Як вони з вами працюють?
У Києві це Охмадит, і з 2022 року вони роблять трансплантації не лише дітям, а й дорослим. Це був хороший стратегічний крок.
Ще є Клінічний центр онкології, гематології, трансплантології та паліативної допомоги Черкаської обласної ради і Київський центр трансплантації кісткового мозку, який об’єднався з міським центром нефрології і діалізу, а зараз вони змінили повністю назву на «Медичний центр міста Києва».
Є й інші заклади, які роблять трансплантації від родичів або аутологічні (коли пацієнт сам собі донор; вони застосовні до невеликої кількості захворювань).
У 2022 році ми розробили 50-сторінковий документ — стандарти реєстру. У 2024 році його оновили, і кожна лікарня, яка з нами працює, зобов’язана дотримуватись стандартів реєстру. Наприклад, один із пунктів — щоб почати працювати з реєстром, лікарня має зробити п’ять родинних трансплантацій за останні 12 місяців. Це показник того, що логістичні процеси в лікарні налаштовані, є певна трансплантаційна активність. Це приблизно одна трансплантація на два місяці, що не є надзвичайно багато. У нас є договори з кожною лікарнею, які щороку оновлюються.
Апарат, який відфільтровує кровотворні клітини. Фото надане Українським реєстром донорів кісткового мозку
Станом на сьогодні серед кандидатів долучитись до неродинної програми — Національний інститут раку і Перше територіальне медичне об’єднання Львова. Вони дуже активні у сфері пересадки органів, у них є 12 окремих відділень трансплантації кісткового мозку, 12 потрібних боксованих палат, і вони також роблять родинні трансплантації. Якщо активність буде достатньою і вони надішлють нам заявку, ми її розглянемо.
Тому що реєстр завжди на стороні донора, але також максимально враховує інтереси пацієнта. Реєстр повинен бути впевнений, що трансплантація буде проведена не заради «галочки» і звітування.
За світовими вимогами ці стандарти «дитячі». Але ми розуміємо, що Україна тільки розвивається в трансплантації, тому немає сенсу ставити захмарні планки.
Чому важлива саме неродинна трансплантація? Чому знайти родинного донора — така рідкість?
У всьому винна генетика. Якщо є рідні брати і сестри, лише в 25% випадків вони можуть бути схожі генетично за тими параметрами, які нас цікавлять, а саме маленьким фрагментом ДНК20.
Тобто ми не робимо аналіз всього ДНК і не шукаємо ідентичного генетичного близнюка — лише одного фрагмента. Аналіз називається HLA-типування, Human Leukocyte Antigen Type. Тобто визначення лейкоцитарних антигенів, які є на поверхнях клітин. Вони реагують, коли в організм потрапляє чужорідна клітина, — атакують її і знищують. Якщо ж фрагмент підходить, агенти не знищують організм, і кровотворна система повністю відновлюється.
Порівняймо це з донорством органів. Якщо людині пересадити, наприклад, нирку, їй потрібно до кінця життя приймати імуносупресори, які пригнічують імунну систему. Це потрібно, щоб імунна система не атакувала орган, тому що організм не сприймає його як свій. З кістковим мозком — інакше. Людина декілька місяців приймає імуносупресори, а потім настає момент, коли організм сприймає клітини як свої. Кістковий мозок прижився, і людина живе як раніше.
Ви сказали що реєстр завжди на стороні донора. Що це означає на практиці?
Права донора — завжди в пріоритеті. Тому що донорство — це добровільний акт, на який ніяк не можна вплинути. Реєстр є адвокатом донора. Бували випадки, коли телефонували родичі хворої людини й пропонували вплинути, щоб донор пришвидшився абощо. Але ми відповідаємо, що це неможливо.
Є моменти, коли ми можемо пришвидшити процес, але це завжди має бути безпечно і комфортно для донора. Адже ми розуміємо, що можна, скажімо, емоційно тиснути на людину. Тому є певні стандарти, за якими, наприклад, реєстр не має права говорити донору до донації, хто пацієнт. Ні стать, ні вік, ні країну.
Реєстр зберігає право донора поводитися так, як йому комфортно, і відмовитись у будь-який момент. Це світовий стандарт.
Які найпоширеніші страхи ви помічаєте серед донорів?
Страх — це коли ми знаємо щось і чітко цього остерігаємося. А тут радше йдеться не про страх, а про боязнь від необізнанності. Тобто ми не маємо інформації. І нам простіше повірити у поширені міфи: «Та, ні, це, напевно, щось дуже неприємне, болюче». Як правило, в цьому немає жодного підґрунтя.
У Радянському Союзі нам, студентам-медикам, мало що розповідали навіть про донорство крові. Що й казати про донорство кісткового мозку.
Наприклад, часто плутають кістковий і спинний мозок, думаючи, що людині колють голку в спину, і від цього вона може отримати інвалідність. У 2025 році було 14 донацій від українських донорів українським пацієнтам. Абсолютно всі пройшли успішно.
Якщо ви колись здавали кров — плазму чи тромбоцити, — то пригадуєте, що вас підключають до апарату, через який проходить відфільтрована кров. У донації кісткового мозку процес дуже схожий. Тільки апарат під’єднується до двох рук, і 3–4 години відфільтровується 200–300 мілілітрів кровотворних клітин. Це 1–5% від загальної кількості клітин. І все. Далі людина йде додому.
Тому через необізнаність є уявлення, що це може бути боляче, можна щось пошкодити, і людина думає: «Без мене можна обійтись». Але обійтися не можна, тому що ти можеш бути єдиною людиною, здатною допомогти — як у випадку з хлопцем із Черкас, який чекав вісім років, поки зареєструється сумісний донор зі США.
Існує також міф про чорну трансплантологію. Нам постійно телефонують люди, які хочуть продати кістковий мозок. Ми пояснюємо, що це неможливо. По-перше, це незаконно. По-друге, не вдасться навіть з технічної точки зору. Ми шукаємо донора для пацієнта у базі на 44 мільйони людей і лише в 70–75% випадків знаходимо повністю сумісного21. То яка ймовірність, що для донора, який хоче продати кістковий мозок, знайдеться пацієнт?
Які вимоги до стану здоров’я донора?
Це має бути майже здорова людина. Переважно якщо ви можете здавати кров, то можете бути і донором кісткового мозку. Ба більше, для донорства кісткового мозку є певні послаблення. Наприклад, ті, хто не можуть здавати цільну кров, але можуть плазму й тромбоцити, також не мають обмежень на донорство кісткового мозку. Так, для донорства кісткового мозку не проблема, якщо людина перехворіла на гепатит А. Зараз не проблемою є навіть вилікуваний гепатит В, якщо в нормі кількість антитіл. Це не наражає пацієнта на ризик.
Якщо потенційний донор хоче уточнити деталі стосовно свого стану, у нас є в реєстрі є медичний консультант, лікар-гематолог, який розглядає кожен запит.
Уявімо, що я зареєструвалася як потенційний донор, і знайшовся пацієнт, якому потрібна трансплантація. Що відбувається далі?
Спершу ми надсилаємо вам електронний лист з повідомленням про збіг, прикріплюємо до нього брошуру, в якій розповідаємо, що буде далі, щоб ви точно ухвалили для себе виважене рішення. Це мінімізує кількість відмов на наступних етапах. І також ми прикріплюємо анкету. Якщо ви готові продовжувати, у вас немає ніяких труднощів, проблем і є бажання… Адже інколи людина хоче, але не може. Буває, що, наприклад, через тиждень має поїхати на пів року у відрядження. Або людина вагітна, що є тимчасовим відведенням від донорства кісткового мозку. Проте якщо таких проблем немає, ми проводимо телефонне анкетування. Запитуємо, чи не хворіли останнім часом, чи не робили хірургічні втручання. На цьому етапі уточнюємо в потенційного донора, на які методи донації він чи вона погоджується.
Є два методи донації. Один — з крові, про який ми вже говорили, а другий — з тазової кістки. На годину людина поринає в повний наркоз, і через кілька проколів беруть матеріал з тазової кістки, де є велике депо кісткового мозку. Метод донації обирає донор.
Донорка, яка здавала клітини з тазової кістки. Фото надане Українським реєстром донорів кісткового мозку
Є люди, які погоджуються на обидва методи. Але здебільшого — з крові, оскільки це зрозуміліше. Близько 80% — це донорство з крові.
Ми все це фіксуємо, далі обстежуємо людину, робимо ще один тест ДНК, надсилаємо тест-набір і відправляємо потенційного донора в лабораторію для аналізів, як правило, на такі гострі інфекційні захворювання, як ВІЛ, сифіліс, гепатити. Робимо загальний аналіз крові. Якщо пропустити такі захворювання, це буде смертельно для пацієнта, тому що вони передадуться разом із клітинами.
Якщо виявляються стани, які унеможливлюють донацію, далі ми не працюємо: донор відводиться тимчасово або повністю. Ми повідомляємо про це лікарню, і далі або проводиться пошук нового донора, або чекаємо, поки цей донор одужає. Так дуже часто буває зі звичайним грипом: захворів — і вже треба почекати 3–4 тижні. Далі — нове обстеження, адже згідно зі стандартами реєстру, інфекційні обстеження мають термін придатності 30 днів. Якщо цей час проходить, то їх треба оновлювати.
Якщо з обстеженням все гаразд, тоді ми домовляємося з центром донації, лікарі надають приблизні дати, коли вони хотіли б вийти на трансплантацію, ми погоджуємо їх із донором.
Якщо це донація з крові, то на етапі обстеження донору видають набір з рідини й інсулінових шприців і розповідають, що з ними робити. Усі українські донори брали їх із собою додому і двічі на день робили ін’єкції. Це препарат із торговою назвою філграстим, який збільшує кількість вироблення гемопоетичних стовбурових клітин в кістковому мозку і сприяє їх виходу в кров’яне русло. Так донор готується чотири дні, а на п’ятий день у крові клітин вже настільки багато, що можна відфільтровувати і збирати. Виходить невеличкий пакетик на 200–300 мілілітрів, у якому міститься 1–5% кровотворних клітин донора. Цю донацію організм повністю відновить за 3–4 тижні. Цей пакетик гемопоетичних стовбурових клітин в організмі пацієнта розмножиться до 100%.
Донорка, яка здавала клітини з тазової кісти з клітинами в руках. Фото надане Українським реєстром донорів кісткового мозку
Після донації, як правило, в той самий день, донори їдуть додому, реєстр компенсує їм витрати на проїзд, харчування, проживання і далі спостерігає за їхнім станом здоров’я.
Ми спрямовуємо донора через тиждень, через місяць і через рік на загальний аналіз крові і моніторимо показники. Зазвичай через місяць показники крові повністю повертаються в норму.
Чи є різниця в контексті результативності між двома методами донації — через кров і через тазову кістку? Чи йдеться лише про економію часу?
Інколи при певних захворюваннях і для певних груп пацієнтів лікарі можуть запитувати як первинне джерело донації кістковий мозок. Вони знають, що в конкретному випадку це може додати пацієнтові декілька відсотків до успішності. Але різниця переважно невелика: наприклад, 83% і 85%. Проте, звісно, якщо є можливість додати декілька відсотків і донор не проти, то краще це зробити.
Інколи буває, що донор не проти обох видів донації, але лікарі можуть рекомендувати один із них не використовувати. Наприклад, був випадок, коли в донора виявили проблеми зі спиною, і він не міг довго лежати. Тоді простіше здавати з тазової кістки.
Такі процедури видаються дуже коштовними. Хто це переважно фінансує і як це відрізняється від країни до країни?
У більш економічно розвинених країнах трансплантація дорожча. Інколи невиправдано. В Україні з 2020 року всю трансплантацію фінансує держава. Це був пілотний проєкт МОЗ, який з 2024 року перейшов у пакет медичних гарантій22.
Процедури недешеві, тому що це високотехнологічне і трудомістке лікування. Наприклад, для повного проведення трансплантації на одного пацієнта йде близько 2–3 тисяч пар рукавичок. Усе це впливає на формування ціни. Що більш розвинута країна, то більші зарплати лікарів, витрати на комунальні послуги тощо.
В Україні станом на сьогодні помірні ціни, але лікарі вже кажуть, що їх треба переглядати, оскільки їх формували у 2020 році.
Наразі пацієнт ні за що не платить. А раніше продавали квартири, позичали гроші, шукали їх по всьому світу. Розвиток трансплантації кісткового мозку від неродинного донора в Україні і оплата цього лікування державою — величезний крок для української медицини і українського пацієнта, тому що ти, не виїжджаючи з країни, максимально швидко і безкоштовно отримуєш дороговартісне лікування. Такого раніше ніколи не було.
Але на те, щоб реєстр розвивався і ми реєстрували всіх донорів, потрібні гроші. Здебільшого ми оплачуємо реєстрацію потенційних донорів з коштів від небайдужих людей. У нас є рахунки, і протягом минулого року було декілька зборів. Реєстрація одного донора коштує 35 євро, і з кожним місяцем ця сума в гривнях росте. Щоб ми могли говорити про покриття потреби трансплантації в Україні, реєстр має налічувати хоча б мільйон потенційних донорів. Це та позначка, до якої ми рухаємося. Сюди входить тест-набір для забору ДНК, сам аналіз, який проводиться в німецькій лабораторії, і логістика, щоб ми могли це все надіслати і внести до бази. Донорів 16–35 років ми реєструємо безоплатно, коштом благодійних внесків, оскільки здебільшого донорами стають люди з цієї вікової категорії. Адже що старша людина, то більше стає хронічних захворювань, через які вона не може бути донором. Але важливий кожен донор, незалежно від віку, тому що саме він може бути єдиним, хто підійде пацієнту.
Усі люди й бізнеси, які нам донатять, роблять це для того, щоб ми могли реєструвати потенційних донорів. Людей, старших за 35 років, ми просимо оплатити своє ДНК-тестування. Це можна зробити у нас на сайті під час реєстрації.
Проте в такі турбулентні часи фінансова підтримка від бізнесів допомогла би нам розвиватися. Для них це — можливість проявити свідому позицію. І це, мабуть наразі головний фактор, який допоміг би нам працювати ефективніше. Тому що ми можемо по-різному залучити потенційних донорів, але їх треба зареєструвати, і на це потрібні кошти.
Чи траплялося, що реєстрацій було більше, ніж фінансова спроможність їх сплатити?
Такий період був до повномасштабного вторгнення, але, на щастя, він завершився. Зараз ситуація стабільніша, і нам би не хотілося повертатися назад.
Насправді війна дуже негативно вплинула на кількість реєстрацій, тому що стався різкий спад. Навіть ковід не сповільнив наше зростання так, як повномасштабне вторгнення. І це очевидно, тому що люди насамперед піклувалися про свою безпеку. Проте наразі ми вийшли на показники, які були до повномасштабного вторгнення, за річними реєстраціями.
І це чудово, тому що ми рухаємося далі і нічого не може на нас вплинути. Ми будемо й далі робити все для того, щоб рятувати життя людей.
